Liebevoll legt Teresa Färber (29) ihre Hand auf Jasmin Freitags (26) Schulter. Mit der anderen Hand schiebt sie ihr langsam den Teller mit Katzenzungen entgegen – Jasmins Lieblingssüßigkeit. Darüber freut Jasmin sich und greift beherzt zu. „Das mit uns beiden passt einfach“, erzählt die ehrenamtliche Familienbegleiterin und schaut zu Jasmin, die zustimmend nickt. Gemeinsam lachen sie, während Jasmin zufrieden eine weitere Katzenzunge nimmt. Die Wärme und Vertrautheit zwischen den beiden sind in diesem Moment deutlich zu spüren.
Im Hier und Jetzt
Teresa Färber engagiert sich ehrenamtlich beim ambulanten Kinderhospizdienst (KiHo) des ASB in Hannover, der seit zwei Jahrzehnten schwerstkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Familien unterstützt – von der Diagnose bis über den Tod hinaus. Seit 2020 besucht sie einmal wöchentlich Jasmin Freitag. Die 26-Jährige ist an Mukopolysaccharidose erkrankt und wird durch den KiHo schon seit mehreren Jahren begleitet. Obwohl der Umgang mit Krankheit und Tod die meisten Menschen traurig machen würde, empfindet die ehrenamtliche Familienbegleiterin diese Tätigkeit nicht als bedrückend: „Es ist eine lebensfrohe Aufgabe. Wir gehen spazieren, basteln oder haben Spaß mit Gesellschaftsspielen.“
„Zeit, die da ist, bestmöglich zu nutzen“, beschreibt Brigitte Sudmann, Koordinatorin beim KiHo, das Leitmotiv der Arbeit. Diese Haltung prägt nicht nur die persönliche Begleitung, sondern auch die Mission des ASB Hannover, die Kinderhospizarbeit stärker in der Gesellschaft zu verankern. Denn mit der Diagnose eines schwerstkranken Kindes verändert sich das Leben einer Familie radikal. Freunde ziehen sich zurück, der Alltag wird von Sorgen dominiert, und die Aufmerksamkeit liegt meist auf dem erkrankten Kind.
Von dieser Erfahrung kann auch Jasmins Mutter berichten: „Wir hatten den ersten Kontakt mit dem Kinderhospizdienst, da war Jasmin gerade acht. Wir haben dringend nach Unterstützung und Entlastung gesucht.“ Liebevoll schaut sie zu ihrer Tochter. Mit dem Blick auf Teresa betont sie, dass die Familienbegleiterin nicht nur eine wichtige Stütze für Jasmin sei, sondern auch eine wertvolle Ansprechpartnerin für deren Eltern. „Meine Aufgabe ist es, die Familie zu motivieren, zuzuhören und ihnen Kraft zu geben“, erwidert Teresa Färber.
Das richtige Maß an Nähe und Distanz sei wichtig. „Man muss sich öffnen können, aber gleichzeitig in der Lage sein, nach einem Besuch wieder in den eigenen Alltag zurückzukehren“, sagt die junge Frau. Teresa Färber ist sich bewusst, dass das Thema Kinderhospiz oft mit schweren Emotionen verbunden ist. Doch als reflektiertem Menschen gelinge es ihr, mit den Herausforderungen umzugehen: „Diese Arbeit gibt mir unheimlich viel zurück: das Lächeln von Jasmin, die Freude und das Wissen, etwas Positives in der Familie bewirkt zu haben.“
Qualifikation und Verantwortung
Das Engagement von Ehrenamtlichen wie Teresa Färber, die in der Region Hannover für den Kinderhospizdienst tätig sind, bildet das Fundament dieser wichtigen Arbeit. Interessierte durchlaufen einen 80-stündigen Qualifikationskurs, der sie umfassend auf ihre Aufgaben vorbereitet. Neben fachlichem Wissen spielen persönliche Eigenschaften wie Empathie, psychische Stabilität und zeitliche Verfügbarkeit eine zentrale Rolle.
„Oft kommen Menschen zu uns, die selbst Verluste erlebt haben“, berichtet Brigitte Sudmann. Sie bringen ihre eigenen Erfahrungen ein und zeigen Verbesserungen auf, von denen alle profitieren. „Wichtig ist jedoch, dass die aktive Trauerphase bereits abgeschlossen ist“, ergänzt die Koordinatorin des ambulanten Kinderhospizdienstes.
Fortdauernde Unterstützung
„Wir bereiten unsere Ehrenamtlichen intensiv auf die Zusammenarbeit vor“, so Brigitte Sudmann weiter. Am Ende müsse aber die Chemie zwischen der Familie, dem Kind und der Begleitperson stimmen. Erst dann beginnt die eigentliche Arbeit, so wie bei Daniel Bogdanović. Die Begleitung des 19-Jährigen hat gerade erst begonnen.
Anfangs zögerte seine Mutter Jasna Bogdanović, Kontakt zum ambulanten Kinderhospizdienst aufzunehmen. Der Gedanke, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, bereitete ihr Angst. Doch schon bald erkannte sie, dass es in der Begleitung auch um junge Erwachsene geht und darum, die Freude am Leben in den Mittelpunkt zu stellen – nicht die Angst vor dem, was kommen mag.
Für Jasna Bogdanović selbst ist es eine große Erleichterung, mit jemandem sprechen zu können, der nicht zur Familie gehört. „Es hilft mir, dass jemand die Situation mit professionellem Abstand betrachtet, bei dem ich meinen Frust und meine Trauer nicht verstecken muss“, erklärt sie.
Daniel ist an Muskeldystrophie, einer seltenen, fortschreitenden Muskelerkrankung, die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht, erkrankt. „Mir ist wichtig, jemanden zu haben, mit dem ich über alles reden kann, mit dem ich etwas erleben kann – damit ich nicht mehr nur zu Hause sitze“, sagt der junge Mann, der gerne eine Ausbildung zum Kaufmann für Büromanagement beginnen möchte – trotz seiner Erkrankung.
Anfragen für eine Begleitung erreichen den ambulanten Kinderhospizdienst aus unterschiedlichen Quellen: von Verwandten, Ärztinnen und Ärzten oder überwiegend aus Kinderkrankenhäusern. „Sie ist ab Diagnosestellung möglich“, erzählt Brigitte Sudmann. Die Dauer variiere und könne zwei oder drei Besuche, aber auch mehrere Jahre umfassen.
Während ihrer Tätigkeit werden die Ehrenamtlichen vom Koordinatoren-Team des Kinderhospizdienstes eng begleitet und unterstützt, da schnell eine enge Bindung zu den Familien entsteht. Es gibt monatliche Praxisbegleitungen sowie regelmäßige Treffen für den gemeinsamen Austausch. Zusätzlich finden viermal im Jahr Supervisionen mit externer Unterstützung statt. Die beiden Koordinatorinnen des ambulanten Kinderhospizdienstes, Brigitte Sudmann und Anke Schneider, stehen in ständigem Kontakt mit den Ehrenamtlichen, die zudem von Fortbildungen und Angeboten zur Selbstfürsorge profitieren.
„Kinderhospizarbeit ist nach wie vor ein großes Tabuthema“, stellt auch Florian Soot, Geschäftsführer des ASB Hannover, fest. Dennoch bemerken er und seine Mitarbeiterinnen, dass Familien zunehmend offener werden, wenn es darum geht, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Eine der größten Herausforderungen bleibt die Unsicherheit in der Gesellschaft im Umgang mit diesem sensiblen Thema. Auch der ASB als Hilfs- und Wohlfahrtsverband ist gefragt, das Thema stärker in die Öffentlichkeit zu bringen. Der Bedarf an Unterstützung ist zweifellos vorhanden, und es ist entscheidend, diesen zu decken und die Hilfe für Betroffene zugänglich zu machen.
Geschwister im Fokus
Ein besonderes Anliegen der Arbeit des Kinderhospizdienstes ist auch die Geschwisterbegleitung. „Geschwister werden oft übersehen, wenn ein Kind schwer erkrankt. Oftmals nehmen sie sich selbst zurück“, betont Brigitte Sudmann. Der Kinderhospizdienst schafft hier Raum für Austausch und Entlastung und möchte auch Geschwisterkindern die Möglichkeit geben, ihre Sorgen und Nöte anderen anzuvertrauen. Diese wichtige Arbeit wird jedoch nicht von den Krankenkassen gefördert – ebenso wenig wie die Trauerbegleitung, die betroffenen Eltern dabei hilft, neue Wege zu finden.
Auch nach dem Verlust eines Kindes bleibt der ASB-Kinderhospizdienst an der Seite der Familien. „Die Ehrenamtlichen begleiten sie weiter, gehen gemeinsam auf den Friedhof oder treffen sich, um über das verstorbene Kind zu sprechen“, erklärt die KiHo-Koordinatorin. Diese Unterstützung wird von den Familien als unverzichtbar empfunden. Die über Jahre gewachsene Vertrauensbasis macht den Abschied zwar nicht leichter, gibt jedoch Halt und Trost in einer schwierigen Zeit. Dabei sei die Trauerbegleitung kein fixer Zeitraum, sondern ein Entwicklungsprozess. Der KiHo-Koordinatorin ist es wichtig, zu betonen: „Wir begleiten das Leben der Betroffenen und ihrer Familien mit all seinen Höhen und Tiefen – und über den Tod hinaus.“
Eine Aufgabe mit Sinn
Die Arbeit des ASB-Kinderhospizdienstes zeigt, dass Hospizarbeit weit mehr ist als Trauer und Abschied. Sie steht für Lebensbegleitung, Zusammenhalt und die Möglichkeit, in schwierigen Momenten Lichtblicke zu schaffen. Ehrenamtliche wie Teresa Färber schenken den betroffenen Familien nicht nur praktische Hilfe, sondern auch das Gefühl, nicht allein zu sein. Und so huscht auch an diesem Tag wieder ein Lächeln über Jasmins Gesicht, als sie bei blauem Himmel und Sonnenschein von Teresa in ihrem Rollstuhl den Weg hinuntergeschoben wird. „Wenn unsere Tochter glücklich ist, sind wir es auch“, hält Susanne Freitag abschließend fest.
Text: Nadine Koberstein